Soluciones a las necesidades de las personas con discapacidad 15.12.12 | 13:26. Archivado en Personas con Discapacidad

Muchos colectivos han trabajado, durante años, para que las personas más vulnerables contaran con los servicios y recursos imprescindibles para disfrutar de unascondiciones de vida dignas. Para que pudieran participar activamente en la sociedad. Pero últimamente las cosas están yendo a peor.

La crisis económica ha traído, como consecuencia, la desaparición de algunos servicios sociales, la pérdida de calidad de otros, una mayor precarización y la entrada de muchas personas en el círculo de la exclusión.

¿Qué hacer?

El momento no es fácil. Pero el Tercer Sector Social deberá reivindicar las medidas imprescindibles para que todas las personas tengan el derecho a unos servicios mínimos yninguna pierda la oportunidad de vivir con dignidad.

A nivel personal Benedicto XVI nos ha interpelado a hacernos cargo del otro; a ser “guardianes” de nuestros hermanos; a cuidar los unos a los otros; a estar atentos a las necesidades del otro y a hacerles siempre el bien.

Es de justicia contribuir, desde todos los frentes, a una mayor sensibilización social, para que se comprenda que nuestra sociedad no se puede permitir que se sigan agravando las desigualdades sociales y que cada vez haya más personas en situación vulnerable.

Afortunadamente hay gente que lo hace. Porque en este mundo que tantas veces nos empeñamos en ver como superficial, gris e insolidario la palabra de Dios, que nos interpela a actuar como el “buen samaritano”, sigue estando de tremenda actualidad.

Vaya aquí mi respeto, ánimo y felicitación a todos esos buenos samaritanos que trabajan por garantizar la plena inclusión social de las personas con discapacidad física y psíquica.

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple muestra su "incertidumbre" respecto al copago y futuros recortes

MADRID, 16 Dic. (EUROPA PRESS) -

   La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) afirma encontrarse en un momento de "incertidumbre" a causa del copago y los futuros recortes que pueda aplicar el Gobierno, tal y como ha asegurado su presidente, Gerardo García Perales, con motivo de la celebración este martes, 18 de diciembre, del Día Nacional de esta enfermedad.

   Así lo ha asegurado el también paciente a Europa Press, al tiempo que ha indicado no saber "dónde va a llegar el próximo ajuste y si se van a respetar los derechos de los enfermos crónicos". "No sabes hasta qué punto se van a maltratar", explica.

"Ya es bastante tener una enfermedad crónica para que encima nos hagan copagar muchas cosas que a otras personas no les supone tanto", continúa el presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Sin embargo, reconoce que "el copago es para todos".

   En cuanto a los últimos copagos anunciados según borrador del Ejecutivo,García Perales indica que el del transporte sanitario no urgente y el de medicamentos hospitalarios "no afectan tanto, porque son dispensados por la farmacia hospitalaria, aplicados en casa y excluyen a los enfermos de esclerosis múltiple". Sin embargo, teme que si el copago no les afecta ahora, lo hará "dentro de poco".

   Así, en un momento en el que barrunta que "van a haber más recortes", expone que la Comunidad Autónoma de Madrid "se ha retrasado en el pago de las subvenciones", aunque reconoce que éstas "se están pagando al final de año". No obstante, el retraso que más lamenta es el de la convocatoria de las ayudas, que ha obligado a que en 2012 la asociación haya sobrevivido por sus propios medios, algo que ha sido "muy costoso".

   Para poner de manifiesto esta coyuntura, AEDEM-COCEMFE ha organizado para su Día Nacional la campaña 'La pieza que nos falta eres tú', por la que esperan "sensibilizar en la calle para que la gente visualice la enfermedad", explica García Perales. Además, se ofrecerán lazos solidarios con los que los viandantes podrán realizar diferentes formas, "tantas como maneras se puede manifestar la esclerosis múltiple", señala.

HAY TANTAS ESCLEROSIS MÚLTIPLES COMO PACIENTES

   Respecto a ello, incide en que "no tiene una causa clara y que no hay un patrón definido de enfermedad, cada paciente evoluciona de una manera". A pesar de que la evolución es "incierta", el experto subraya que no tiene un desenlace fatal, por lo que "se puede llegar a muy mayor teniendo esclerosis múltiple".

   La prevalencia actual en España "no es muy alta, 1 de cada 600", de los cuales "no todos acaban siendo discapacitados". Sin embargo, sí reconoce que "es la mayor causa de invalidez en personas jóvenes tras los accidentes de tráfico".

   La edad en la que suele aparecer se circunscribe "entre los 18 y los 50 años", pero no existen síntomas que lo adviertan, apunta. El hormigueo en la mano o no poder mover bien alguno de los pies son los únicos que señala, pero recalca que "el cuerpo no te avisa de que vas a tener esclerosis múltiple".

   Por último, y en cuanto a los tratamientos, en algunos casos no son necesarios, pero los pacientes que sí los precisan utilizan inmunosupresores y otros paliativos "para alargar el mejor estado posible el mayor tiempo posible", concluye García Perales.

Copago para 46 medicamentos de farmacias hospitalarias Pacientes no ingresados pagarán 4,13 euros por tratamientos para para hepatitis C, cáncer o esclerosis múltiple

EP/MADRID Un total de 46 medicamentos que son dispensados en las farmacias hospitalarias a pacientes no ingresados dejarán de ser gratuitos como hasta ahora y tendrán un copago de 4,13 euros, en virtud de la modificación de la Ley del Medicamento introducida por el Gobierno en el decreto de no revalorización de pensiones según el IPC.

El listado provisional de medicamentos que se verán afectados por este copago, que ha sido publicado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, incluye tratamientos contra la hepatitis C, algunos cánceres y leucemias, artritis reumatoide o esclerosis múltiple, entre otros.

Dicho cambio normativo, que fue convalidado este jueves por el Congreso de los Diputados, establecía que los medicamentos que se administran en las farmacias de los hospitales a pacientes no hospitalizados mediante orden de dispensación hospitalaria se equiparan a los que se administran a través de receta médica y, por tanto, podrían estar sujetos al copago farmacéutico.

Para su puesta en marcha, el departamento de Ana Mato ha elaborado un proyecto de resolución, que actualmente está en trámite de audiencia, con 132 presentaciones de 46 medicamentos que estaban "exentos de pago" y ahora deben modificar sus condiciones de financiación.

Todos ellos, no obstante, están considerados de aportación reducida, al tratarse de tratamientos para enfermedades graves o crónicas, por lo que los ciudadanos que los precisen deberán abonar un 10 por ciento del precio de estos medicamentos, con un máximo de 4,13 euros.

En concreto, este copago afectará a varios tratamientos contra el cáncer de mama ('Tyverb' y la quimioterapia oral 'Xeloda'), el cáncer de pulmón ('Tarceva' e 'Iressa'), el cancer renal ('Votrient', 'Nexavar', 'Afinitor' y 'Sutent'), los tumores cerebrales ('Temodal', 'Temomedac' y 'Temozolomida') y el cáncer de próstata ('Zytiga').

FÁRMACOS CONTRA LA LEUCEMIA, HEPATITIS B Y C...

También incluye a tratamientos contra diferentes leucemias ('Tasigna', 'Sprycel', 'Glivec' y 'Siklos') y linfomas ('Zytiga'); y a varios antivirales, indicados para pacientes con hepatitis C ('Ribavirina', 'Pegintron', Pegasys', 'Rebetol', 'Copegus', 'Victrelis' e 'Incivo'), hepatitis B ('Zutectra'), citomegalovirus ('Valcyte') y prevención de virus respiratorios en niños ('Synagis').

Otros fármacos con copago serán 'Enbrel' y 'Cimzia'(indicados para tratar varias artritis el primero y la reumatoide el segundo); 'Bondronat' (para la osteoporosis); 'Stelara' (psoriasis); 'Xolair' (para el control del asma); 'Visudyne' (para la degeneración macular asociada a la edad); 'Dificlir' (para la diarrea); 'Samsca (para la hiponatremia); 'Mirena' (DIU para la menorragia idiopática); 'Elonva' (estimulador del desarrollo folicular en tratamientos de reproducción asistida), y el test 'Lactest', para detectar la intolerancia a la lactosa.

Todos estos medicamentos se dispensan en los hospitales porque "exigen una particular vigilancia, supervisión y control". No obstante, fuentes del Ministerio consultadas por Europa Press aclaran que algunos de ellos se dispensaban en las oficinas de farmacia hasta hace un año por lo que, en esos casos, ya tenían un copago.

Una vez finalice el trámite de audiencia de 10 días, establecido para que se puedan presentar alegaciones, las comunidades tendrán un mes para aplicar este copago desde su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE).

Relacionan Una Variante Genética Localizada En El Cromosoma 12 Con La Esclerosis Múltiple

La región del cromosoma 12, donde se localiza dicha variante, había sido relacionada previamente con la enfermedad celíaca, la diabetes tipo 1, la artritis reumatoide y otras afecciones inflamatorias y autoinmunes.

Una variante genética localizada en el cromosoma 12 está relacionada con la esclerosis múltiple, según revela una investigación lidera por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). La región del cromosoma 12, donde se localiza dicha variante, había sido relacionada previamente con la enfermedad celíaca, la diabetes tipo 1, la artritis reumatoide y otras afecciones inflamatorias y autoinmunes. Los resultados han sido publicados hoy en Journal of Medical Genetics.

El equipo ha descubierto que esta variante genética regula la expresión del gen CYP27B1 (encargado de generar vitamina D activa) en enfermos de esclerosis múltiple. Las conclusiones han sido alcanzadas gracias a la participación en el estudio de 2.876 pacientes afectados por esta dolencia y de otros 2.910 voluntarios control en España.

El gen CYP27B1 codifica a la enzima responsable de transformar la 25-hidroxi-vitamina D en 1,25-dihidroxi-vitamina D. El investigador del Instituto de Parasitología y Biomedicina “López-Neyra” del CSIC Antonio Alcina, que ha colaborado en la dirección del estudio, opina: “Cada vez hay más evidencias de que la insuficiencia y el exceso de vitamina D activa tienen un papel fundamental en la etiología de todo tipo de enfermedades, principalmente en las relacionadas con el sistema inmunológico”, y añade: “es posible que el factor común de todas estas dolencias sea, precisamente, el gen CYP27B1, aunque existen numerosos factores genéticos y ambientales relacionados con la vitamina D que pueden influir”.

Según el investigador del CSIC, “una vez conocida la variante genética así como su localización y sus efectos sobre la expresión del gen CYP27B1, puede emprenderse la búsqueda de moléculas que afecten positiva o negativamente a su actividad reguladora, lo que cambiaría la expresión del gen asociado a la enfermedad en cuestión de la forma más conveniente”. Este avance supondría que el gen se exprese más en los casos en los que su deficiencia sea la causa patogénica o que se exprese menos si es la sobreexpresión la responsable de la dolencia.

La investigación ha contado con la participación de otros 18 hospitales y centros de investigación españoles.

Más información: www.csic.es

ATENDIENDO A LA SEXUALIDAD EN DISCAPACIDAD/DES

El pasado 26 de Octubre de 2012 tuvo lugar una "Jornada de Convivencia: Atención a la sexualidad en la Discapacidad/es" , en el Centro Municipal Integrado de Pumarin, Gijón-Sur. Tras la jornada se ha editado una Guía Informativa titulada: "ATENDIENDO A LA SEXUALIDAD EN DISCAPACIDAD/ES".